" Plus de données pour une meilleure santé

Le secteur de la santé a mis du temps à exploiter la formidable richesse des volumes de données à des fins d’amélioration de la qualité des soins. La possibilité d’appréhender la santé et les résultats des soins avec un niveau de détails élevé au sein d’une large population peut aider à découvrir de nouveaux traitements et identifier les meilleures pratiques. Cependant, la nature cloisonnée des informations, la charge écrasante des réglementations en matière de sécurité, de conformité, et les budgets informatiques limités ont ralenti l’adoption de référentiels de données de santé régionaux et nationaux.

Une nouvelle initiative de la Commission Européenne souligne la nécessité d’accélérer la création de plateformes locales de données de santé afin d’améliorer les soins pour tous. En regroupant un ensemble cohérent de données, nous créerons un bien public estimable pouvant être utilisé pour l’analyse de la santé de la population, la découverte de nouvelles bonnes pratiques et l’amélioration de la qualité des soins. Ces données représentent également un atout pour le citoyen qui disposera de données de santé précises, accessibles aux soignants, où qu’il se trouve.

Une majorité reconnait l’impact positif que l’analytique avancée et le Machine Learning peuvent avoir sur la santé. Toutefois, la création des grandes bases de données nécessaires pour tirer parti de ces technologies présente des défis importants tant aux niveaux techniques que juridiques. Le soutien à la collecte et au partage des données est, au mieux, inégal, et il n’existe pas actuellement de directives permettant de faciliter le partage des données. Il faudra développer des centres de données nationaux qui respectent les exigences réglementaires de chaque pays et des normes d’agrégation des données devront être établies. Bien que cette nouvelle initiative européenne établisse un cadre pour l’intégration des données, elle n’aborde pas les disparités considérables en termes de capacités technologiques et de lois existantes au sein du vaste groupe de pays concernés.

Idéalement, les pays membres adopteront des normes communes en matière de réglementation et de données afin d’améliorer la qualité des soins. Les participants devront s’engager sur le long terme. Hélas, les systèmes de santé des pays (et les gouvernements) ont tendance à avancer lentement, et beaucoup sont encore aujourd’hui, submergés par les mises à niveau liées au covid-19, à la télésanté et à la cybersécurité."